Lettera aperta al Ministro della Salute On.le Livia Turco.

(questa lettera è apparsa qui)

Sono un malato di SLA (sclerosi laterale amiotrofica o malattia dei motoneuroni), mi chiamo Sante Bernardi, ho sessantasei anni e vivo a Roma.
Com’è noto, è una malattia incurabile, con progressive e definitive paralisi degli arti superiori ed inferiori, fino a paralizzarli, per poi attaccare i polmoni; oltre ad una serie di difficoltà obiettive, legate alla sempre inamovibilità degli arti.
Ho presentato un ricorso, ex art. 700, alla Magistratura del Lavoro, in data 7 luglio 2007, per ottenere anch’io, come altri malati di SLA l’erogazione, ad uso compassionevole, di una proteina americana ( rh IGF1- rh IGF1 BP3) che, quanto meno, ritarda gli effetti tragici della malattia.
Ho ottenuto la pronuncia favorevole con un ordinanza, in data 31 agosto 2007 che, trasmessa alla mia ASL Roma D, avrebbe dovuto comportare anche per me l’agognata fornitura. Ma alcuni zelanti funzionari del suo Ministero hanno interposto appello all’ordinanza favorevole emessa precedentemente, appello svoltosi nell’udienza del 19 ottobre 2007 con sentenza della Magistratura del Lavoro che lo ha accolto, con conseguenze sul mio precario stato d’animo disastrose.
I giudici che hanno esaminato il ricorso si sono rifatti ad una pronuncia dell’AIFA suggerita dal Ministero della Salute che sostiene che il preparato non è commercializzato neanche negli Stati Uniti, Paese d’origine dove viene prodotto, e di fatto ne ha impedito l’uso.
Mi consenta il termine, ma e’ una grossa ignominia nei confronti di un malato di SLA che riponeva, giova ridirlo, le sue ultime speranze nell’acquisizione della proteina americana che paradossalmente è stata invece erogata ad altri malati in Italia che prima di me ne hanno usufruito con enormi vantaggi (i precedenti possono essere rilevati dal ricorso prodotto in prima istanza). In più l’errore proviene dalla mancata disposizione impartita alla ASL di RomaD da parte degli Organi Competenti in tempi brevi (quelli della prima sentenza). Tempi che allungandosi (ben due mesi) hanno provocato il ricorso in appello da parte dei suoi zelanti funzionari. Mi spieghi Lei perché mi devo ritrovare in una condizione così assurda?
Da una parte ho un’ordinanza che se fosse stata esperita nei tempi dovuti ossia prima del ricorso presentato dai suoi funzionari sarebbe già operativa e non sarei qui a raccontarLe la mia disgrazia, dall’altra c’è in gioco la mia vita che per via di un ricorso rigettato è appesa ad un filo. Aggiungo inoltre che è la prima volta che si verifica in appello che dopo un’ordinanza favorevole, come nel mio caso, ci sia il rigetto della pronuncia precedente.
La pregherei di intervenire tempestivamente e provvedere a districare questa subdola matassa e riesaminare al più presto i tempi in cui si sono svolti i fatti senza generalizzare più di tanto, poiché ciò che accomuna noi malati di SLA è l’essere destinati a fare una fine orrenda.
Tenga presente, per quanto Le è possibile, che ognuno di noi si trascina una propria storia, sulla quale non è giusto fare di ogni erba un fascio.
La ringrazio per quello che farà per me. Vorrei firmare di mio pugno ma non posso farlo e a mio nome firmerà mia moglie.
Sante Bernardi
Via Corinna,20
00125 Roma
cell.: 3468563251
tel: 06\52358254